|
Bedöm situationen
Om biomedicinska behandlingar ska lyckas måste du ta dig tid att räkna ut
(a) vilka som kan vara bäst lämpad för ditt barn, och
(b) hur du kommer att avgöra vilka behandlingar som fungerar.
Att välja en läkare, börja med en biomedicinsk dagbok, och med hjälp av en bedömningsverktyg såsom ATEC kan alla hjälpa till.
Hitta en läkare
Hitta en en kunnig och sympatisk läkare, med erfarenhet av behandling av hälsan hos barn om autistiska spektrumet. En sådan läkare kommer att bedöma ditt barns symptom och hjälpa till med att undersöka bakomliggande orsakerna med en rad olika test. De ger vägledning och sprida kunskap baserad på klinisk erfarenhet, och kan i allmänhet hjälpa föräldrar att behandla sina barn tryggt och med större effekt. Många föräldrar som behandlar sina barn biomedicinskt träffar ibland två eller fler läkare.
Tyvärr har svenska läkare ännu inte denna kunskap, eller vilja. De får heller inte, för socialstyrelsen följa det så kallade DAN!protokollet (Defeat Autism Now!). Alternativa metoder såsom Homeopati får heller inte behandla barn under åtta år i Sverige. Därför behöver vi kontakta kunniga läkare i andra länder som har kommit längre än vi, exempelvis Norge, Storbrittanien, Frankrike, USA och Turkiet. Snart kommer det att finnnas en länk med information om möjliga läkare.
För dagbok
Det är en bra idé att skriva en dagbok med anteckningar vad ditt barn äter och hur det mår och beter sig. Mönster kan ofta utkristalliseras efter en tid och förse dig med information om vad som fungerar för just ditt barn. Till exempel:
-Är det viss mat som ditt barn är tokig i? Notera vad det äter och dricker. (Sorgligt nog är det ofta just den maten som de inte tål så bra eller är allergiska mot.)
- Är det visst beteende som bara sker vissa tider på dagen, eller natten?
- Har ditt barn väldigt röda öron, eller bara ett rött öra?
- Har han/hon hudproblem? Eksem, atopiskt eksem, eller utslag?
- Hur ofta går barnen på toaletten?
- Har barnen normal avförig, eller är luktar det illa, är löst, eller har konstig färg? (många av våra barn har magproblem)
- Sensoriska problem, vad blir han/hon uppjagad av eller lugnad av ( oljud, tryck, beröring)
- Sömnmönster, eller svårigheter med sömn.
Det är bäst att starta denna dagbok innan du påbörjar behandling, även om det är aldrig för sent.
När du startar din dagbok, välja ett format som passar ditt barn och dina preferenser. Här är några idéer som kan hjälpa till
• Du kanske föredrar att hålla en dagbok på nätet, i form av en blogg som inte ses av alla andra.
• Du kanske föredrar ett handskrivet anteckningsblock. Vissa har upptäckt att olikfärgat bläck kan vara till hjälp. Till exempel, att skriva negativa saker i rött, positiva i blått. På så sätt, en snabb blick tillbaka kan säga vilken typ av dag det var.
• En del föredrar mallar med olika avsnitt: kommunikation, beteende-, mat, tarmfunktion, kosttillskott, sömn, eller vad gäller ditt barn.
Du får använda ett klassificeringssystem för lämpliga delar såsom energi och stimming osv, kanske betygsätta beteende på en skala från 1 till 5. Nummer 1 skulle betyda mycket problematisk (till exempel mycket dvallik eller mycket stimmig) och 5 skulle ange utmärkt dag (full av energi eller nästan ingen stimming hela dagen).
Andra föräldrar använder koder för att förenkla processen. Till exempel, när man menar daglig tarmfunktion B = blek, B = brun, D = diarré, M = mjuk, F = formad. Så, en notering kan vara PD X 3, PS X 1.
• Fråga dig själv vilka problem som är mest betydelsefulla för ditt barn. Har han/hon vissa ovanliga beteenden (biter på skjortor eller slicka på sådant som inte är mat, till exempel). Har barnet märkbara fysiska symptom som röda öron, utslag, eksem, ont i magen, mycket torrt hår, stora öron vax, vit tunga, snurrar runt, skrattar utan anledning, oregelbundna tarmtömningar, etc?
Har oberäkneligt eller onormal sömn ? Har sensoriska frågor (som håller för öronen till exempel)? Genom att prata med andra vuxna som är involverade i ditt barns liv kommer du lättare att komma ihåg eller notera saker som annars riskerar att förbises. Genom att dokumentera så mycket om ditt barn som möjligt, kan du så småningom se mönster som hjälper dig att fatta välgrundade beslut om behandling.
Använd ATEC
ATEC är en vanlig metod som används för att hålla reda på förbättringar under lång tid. ATEC står för Autism Treatment CHECKLISTA och utvecklades av Autism Research Institute. Det är lite av ett kantigt instrument, men föräldrar tycker ofta att det är bra att genomföra ATEC före en större behandling.
Andra föräldrar använder det mer som ett sätt att regelbundet utvärdera framsteg.
Du kan fylla i ATEC och lägga fram det för poängsättning här: http://www.autism.com/ari/atec/index.htm.
Det är bra att göra några anteckningar till dig själv den första gången du gör ATEC så att du svara på frågor konsekvent varje gång du fylla i formuläret. Till exempel, om ditt barn är mycket yngre anser du kanske inte att bristen på toalett-träning är en viktig fråga. Det kan också vara bra att ha någon annan, som en lärare eller familjens vän, att görq en serie Atecs ibland, för att se hur de uppfattar förändringar hos ditt barn. Kom ihåg att med ATEC, att ju lägre poäng, desto bättre.
Tillbaka
Uppdaterad 17 december 2008
Informationen på denna sida och dess undersidor kommer från den engelska webbplatsen www.treatingautism.com. Syftet är att informera. Jag har inga ekonomiska intressen i de behandlingar som beskrivs. Ingen information ska ses som medicinsk rådgivning. Råd och tips följer var och en på eget ansvar. Vid tveksamheter rekommenderar vi alltid att man kontaktar sin läkare |